بی لطفی وزارت بهداشت به کودکان پروانه ای ادامه دارد

نپذیرفتن بیمار EB و برگرداندن بیمار از میانه اتاق عمل و ارجاع وی به بیمارستان بقیه الله با توجه به قرار داد و تعهد وزارت بهداشت به خانه کودکان پروانه ای و ضرورت خدمت‌رسانی به بچه های پروانه‌ای اقدامی عجیب است که بدون هیچ توضیح قانع کننده‌ای از سوی عوامل این بیمارستان دولتی رخ داده است.

از قدی که هر روز آب می‌رود تا چشم‌های که چند روز بسته می‌ماند

پوست دستانش مانند تمام بدنش نازک و پروانه‌ای شده است، اما همچون آدمی پوست کلفت همه مشکلاتش را پشت سر گذاشته‌ و برای فراهم کردن مرهم زخم‌هایش تلاش می‌کند، درد‌هایش بی‌شمار است اما با همراهی مردم و مسئولان می‌توانند آرام بگیرد.